你的痛楚我知道
我们是脊髓灰质炎传染病的幸存者，
所以，我们要好好活着。
——张爱民
日常问题
专家解答
预防管理
（）
在“世界脊髓灰质炎日”（10月24日）到来之际，脊髓灰质炎后遗症关爱中心和北京市肢残人协会“彩虹桥”儿麻之家联合举办这次网上活动，来征集和解答广大朋友提出的和关心的问题。
从这些问题中，可以发现好多是共性问题，大多数与PPS（Post-PolioSyndrome,PPS）有关。所以，本次回复就以共性问题统一回答，不一一回复各位朋友了，敬请见谅。
同时，希望这些回复能够解决或基本解决各位朋友的问题。如果回复不够满意，皆因能力有限，在今后继续学习，为大家提供更优质的服务。
一、如何认识PPS?
脊髓灰质炎大致经历四个阶段：
第一个阶段是传染期；
第二个阶段是恢复期；
第三个阶段是慢性病期；
第四个阶段是脊髓灰质炎后综合征期（PPS）。
参加这次活动的朋友们，大致都处于第四个阶段，但不是所有的脊髓灰质炎患者都会经历第四个阶段。
PPS作为综合征，确切原因不明，可能同时有几种因素。一个是正常衰老，并伴随着被脊髓灰质炎损伤的神经元加速老化；另一个主要因素可能是神经和肌肉的过度使用。
与PPS相关的症状包括（在医生排除其他疾病后）：新发无力、不习惯的疲劳、肌肉疼痛、新发吞咽问题、新发呼吸问题、不耐受寒冷、新发肌肉萎缩等。
二、PPS中的肌肉无力问题
肌肉问题一定要引起重视。如果肌肉无力到一定程度，就会造成生活能力障碍。比如，下肢肌肉无力，即使能行走，也不稳定，容易跌倒，甚至造成骨折。许多朋友都有跌倒后骨折的经历。如果下肢肌肉进一步无力，就不能站立，行走就成为障碍。
我们常常用上肢代偿下肢的功能，行走距离过长，就会发现上肢疼痛、疲劳，肩关节、肘关节和腕关节疼痛。上肢与我们日常生活紧密相关，做饭、学习、与人交流、提物等，那个也离不开上肢。
所以，上肢的肌肉力量保护与下肢同样重要。
三、疼痛的特点与改善策略
大多数脊髓灰质炎后遗症患者有疼痛，无论他们是否被诊断为PPS，疼痛常每天都要发生，并影响生活质量。
PPS的疼痛具有一定的特点，如果疼痛的原因明确，就不是PPS引起的疼痛，如刀伤等。PPS性疼痛一般是没有明确原因或诊断，持续时间超过2周。许多情况下，疼痛无论有多么严重，如果没有适当治疗就不会消失。
重要的是要记住，任何疼痛无论其来源，都促成进一步残疾。
典型的脊髓灰质炎后肌肉疼痛常发生在肌肉，而不是关节或身体其他部位，常被有灼烧、痉挛、酸痛或疲劳感，而不是尖锐刺痛。麻刺感或电击样有关的尖锐刺痛常常表示神经损伤。
脊髓灰质炎后肌肉疼痛在患者中很常见，与肌肉使用相关，且最可能是过度使用。因此建议，脊髓灰质炎后遗症患者如果进行自我调整、避免过度使用肌肉，常常会较少感到肌肉疼痛和痉挛。
减轻疼痛的方法：
1.调整活动水平；2.如果不减轻，可以选择其他治疗，如服用药物、按摩、针灸、磁疗等。
改善脊髓灰质炎后肌肉疼痛的十个步骤：
1.接受医生的诊断和治疗；
2.记录疼痛和活动日记；
3.调整活动内容；
4.移动方式。如使用支具、手杖、轮椅等，哪种方式能够减轻疼痛；
5.向医生咨询肌肉疼痛药物的建议；
6.尝试物理治疗或作业治疗；
7.询问肌肉注射；
8.寻求有关专门减少肌肉压力和张力设备的建议；
9.仔细考虑补充和替代医学治疗；
10.尝试改善睡眠、压力水平和情绪。
四、不耐受寒冷
脊髓灰质炎后遗症患者倾向于比其他人对寒冷更敏感，主要是因为有脊髓损伤和脑损伤。最初脊髓灰质炎病毒可能严重破坏了身体对不同气候的适应能力，不耐受寒冷也是脊髓灰质炎后综合征的一部分。
保持四肢温暖还可以改善患者的协调性和移动性，并帮助保存身体的宝贵能量。
五、跌倒的危害与预防
跌倒时的常见损伤有挫伤、骨折、头部损伤、撕裂伤、肌肉、韧带和肌腱损伤、关节和软骨损伤等。
有些人对跌倒认识不足，总认为：跌倒偶然发生，因此不能预测或预防；偶尔跌倒是预料和可以接受的；绊倒没关系；跌倒后没有必要看医生；大多数跌倒发生在恶劣天气；如果我呆在家里就不会跌倒。这些都是错误的认知。
如何防止跌倒：
1.由医生检查开始；
2.查看居家和工作环境；
3.采取预防措施避免跌倒与维持良好生活质量之间保持平衡。
请记住，导致严重损伤的跌倒总是要改变独立性、降低生活质量。
跌倒后怎么办？
如果需要，可寻求附近的人帮助你。
学习一些跌倒后如何站起和在跌倒后如何帮助的一些技巧。
必要时，电话求助。
如果出现任何损伤，应该与医生联系。
脊髓灰质炎后遗症患者中的跌倒常常导致进一步残疾。我们已经看到跌倒大多是可预防的。早期医疗常常是最大限度减少跌倒造成损伤或残疾的关键。
与跌倒有关的危险因素：
内在危险因素：视力差、听力差、血压异常、贫血、平衡差、足部问题、无力、不灵活、疼痛、疲劳、眩晕、尿频等。
外在风险因素：照明差、地板很滑、缺乏扶手、地板表面不平整、杂乱的东西、易摔的地毯、凸起的门框、楼梯没有安全栏杆、家具太低或太高、扶着家具移动、不适当的鞋袜、支具问题、手杖、拐杖、步行器不合适、恶劣的天气条件、地方拥挤、碰撞或推挤等。
六、PPS患者生存原则
1.节省资源，延长“使用”期。
不要过度使用，要匀着用各个器官。
2.寻找专业医疗服务
包括脊髓灰质炎医生、运动治疗师、神经病学医师、骨科医师、物理治疗师、作业治疗师、护士、言语和语言病理学家、社会工作者、心理学家、矫形支具师、职业顾问和营养学家。
3.维持和保护上肢。
上肢是PPS患者生活独立的关键。
4.维持力量。
5.适度锻炼。
既要防止运动过量，导致肌肉过度使用，造成损伤；也要适当运动，防止肌肉废用，导致萎缩。
运动的目标：
（1）提高力量；
（2）改善灵活性；
（3）提高耐力；
（4）改善协调性。
如果肌肉力量不够，也许拿不了双拐，穿不上厚重的衣服，提不了物品，生活质量就会大大下降。
锻炼方式：游泳、肌力锻炼、平衡训练等。
七、营养和体重
1.食用小份低脂肪、含有足够蛋白质和其他营养成分的食物。
2.上下午中间各有健康零食来保持高水平能量。
3.避免晚餐后进食。
4.避免服用过多维生素和其他营养补充剂，除非医生有建议。
5.避免任何烟草。
6.尽可能限制酒精摄入。酒精增加不必要的热量、增加疲劳症状、降低平衡，并且过量会导致一些严重疾病。
7.在开始减肥或增重计划之前，请向医生了解任何营养缺乏病。
张爱民简介
《中国康复理论与实践》杂志编辑部主任；
中国康复医学会委员；
中国残疾人康复协会常务理事；
北京市丰台区政协委员；
丰台区残联兼职副理事长；
北京市肢残人协会副主席等。
长期致力于康复信息研究。曾参与世界卫生组织《国际功能、残疾与健康分类》（ICF）及世界卫生组织和世界银行《世界残疾报告》等重要国际康复文件和报告的翻译工作，撰写论文多篇。《脊髓灰质炎后综合征家庭康复指南》主译之一。
主办的杂志《中国康复理论与实践》目前荣获“第3届、第4届中国精品科技期刊”“中国医师协会优秀期刊”等荣誉。为《中文核心期刊要目总览》入编期刊、中国科技核心期刊和中国科学引文数据库（CSCD-C版）期刊等，成为我国康复学术界最重要的交流平台之一。
曾荣获中国残疾人联合会“十五”期间“优秀专业技术人员”称号。
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“脊髓灰质炎后遗症关爱中心”简介
脊髓灰质炎后遗症关爱中心（PostPoliomyelitisSequelaCareCenter,PPSCC）是针对脊髓灰质炎(小儿麻痹）后遗症患友自发设立的民间公益组织，重点
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